tisdag 2 juli 2013

Mina sköldkörtelproblem förklarade

En lång text, kanske mest intressant för den som har liknande problem. Men kanske även för de av er som vill få en inblick på hur det kan gå till inom vården...

Detta är fortfarande ett ämne i vilket jag anser mig vara en okunnig novis, men jag försöker läsa på utan att gå loss på Google och lita på galna foruminlägg hur som helst. Tyvärr är det så, som så ofta, att när det gäller bra sjukvård är man lite av sin egen lyckas smed. Det gäller att vara påläst (men ödmjuk) och kräva det man ha rätt till (och veta vad detta är) och vara frågvis (men också lyssna).

Då jag fick en förlossningsdepression för några år sen, testade de mitt sköldkörtelvärde genom ett prov som heter TSH. Detta är standard då kvinnor blir deppiga. Jag fick veta att det var "i överkant, men normalt" av min husläkare. Som förövrigt även var en man som aldrig hört talas om förlossningsdepression. Kul.

Om man har för högt TSH får man hypoteros, det vill säga en underfunktion i sköldkörteln och därmed sänkt ämnesomsättning. Varför högt TSH = låg ämnesomsättning och inte tvärtom, får gärna någon förklara.

Ungefär ett år senare ringde en person som sa "Hej, jag är din nya husläkare. Då jag tittat igenom journalerna för mina nya patienter såg jag att du senast hade ett sköldkörtelvärde som jag tycker är för högt. Jag vill att du kommer in och testar dig igen". Så gjorde jag. Återigen testade de TSH. Då värdena kom tillbaka var de lägre än förut, men ändå något höga. Ingen åtgärd gjordes. Jag flyttade. Sen hände då detta i våras att jag började må hemskt dåligt, (utmattad, nedstämd, gick snabbt upp i vikt, glömsk, hår och hud = kaiko) och jag fick för första gången träffa en läkare på min nya vårdcentral som sa "hm, vi borde nog testa några fler värden än TSH..." Jag visste inte att det fanns mer att testa. Men det finns massor.

Tillbaka kom proverna och visade på skyhöga nivåer av antikroppar som jag tror heter TPOK-ak eller TRAK eller båda (förklara gärna detta den som vet). Dessa var i full färd med att angripa min sköldkörtel. Läkaren förklarade att det förhöjda TSH:et förmodligen bara var ett symptom på det som egentligen pågick i min kropp - en inflammation i sköldkörteln. Autoimmun tyroidit hade jag. Autoimmun = kroppen angriper sig själv. "Förmodligen har du gått med detta i kroppen ända sedan värdet stigit eller ännu längre, det kan också vara det som orsakade din depression." (Här vill man ju bara skrika av frustration!)

Jag frågade läkaren hur man nu skulle behandla den här inflammtionen, antibiotika kanske...? Eller går den över av sig självt? Hon svarade mycket vagt att det kan ta tid för den att gå över, det vi skulle göra var att sätta in Levaxin. För att korrigera TSH. Hon satte in 25 mg, en liten dos har jag förstått. Jag kände mig lite brydd, den där inflammation då? Men hon sa bara att jag skulle återvända om 4-6 veckor och kolla värdena igen.

Så gjorde jag, i förra veckan, gick till labbet och sa "hej, jag ska kolla mina sköldkörtelvärden", de knappade in mitt personnummer i dator, stack mig i armen och sa "tack och hej, vi ringer dig".

Idag ringde jag dem (för jag kom på att de hade fel nummer) och fick prata med en sköterska. "Din läkare är på semester, men jag kan kolla resultatet här i datorn". Ditt TSH förra gången var 4,0 och denna gång 3,8. Det ska vara mellan 0,4 och 3,5 så det verkar ju gå åt rätt håll".

Detta var första gången jag hörde siffror och fick veta vad det handlade om för värden. Tja, jag höll väl med henne delvis; visst hade det gått ned om än rätt lite (men min Levaxin-dos är ju också liten). "Men det är ju fortfarande för högt?" Det viftade hon bort. "Men hur låg det till med antikropparna då? Det verkliga problemet?" Nej, de värdena hade de förstås inte tagit. Igen.

High chaparal, med andra ord. Min läkare ska ringa efter semestern. Jag kunde få prata med en annan läkare innan dess men "det är bäst att du tar detta med din egen läkare som känner till dina besvär och kan ge dig rätt information." En sak som jag ska fråga min läkare om, på allvar, är om det finns risk för att inflammationen blir kronisk. Detta är tydligen inte helt ovanligt eftersom det, vad jag förstår, inte riktigt går att med enkla medel bota den.

Under den tiden ska jag försöka att inte läsa för mycket på internet. Men man blir ju mörkrädd då det i sökresultat efter sökresultat kommer upp Facebook-sidor "stoppa felbehandlingen av sköldkörtelbesvär nu!", blogginlägg "mina hemska upplevelser av hur vården hanterat mina problem med sköldkörteln", forumtrådar "så tar du reda på sanningen om dina värden". Det verkar med andra ord finnas rätt många som stött på samma problem som jag. Är du en av dem?

16 kommentarer:

  1. Jag är en av dem. Eller kanske inte? Beror på hur man ser det. Det är i alla fall en lång historia, så jag ska inte gå in på den nu, men till skillnad från dig har jag fått bra hjälp från läkarna just när det gäller värdena och medicineringen.

    (Och observera att allt jag tänker skriva nu är som jag har förstått det efter mina rätt okej vårdkontakter. Så en expert kanske skulle säga det annorlunda, och jag kan ha missförstått något.)

    Jag har Hashimoto (dock att den engelska wikisidan är betydligt bättre), som är en autoimmun sjukdom som ger underfunktion i sköldkörteln. Jag vet inte om du har den eller vad som kallas för atrofisk sköldkörtelinflammation, men det du har är med största sannolikhet kronisk. Så det är bara att glömma att bota inflammationen. Det är levaxin livet ut som gäller. Du behöver inte testa antikropparna varje gång.

    Det viktiga är att du ska få ner dina värden på en nivå som funkar för dig. Tills för inte alls länge sedan var sjukvården väldigt fixerad vid gränsvärdena, men senaste åren har kommit nya rön som visar att värdena är individuella och vissa behöver ligga lågt medan andra kan ligga högt utan problem. Så nästa steg i din medicinering är att hitta rätt levaxindos – 25 mikrogram är väldigt lågt men en bra ingångsdos och jag gissar att din läkare tänkt sig att du ska öka dosen till 50 i nästa steg.

    Och nej, du ska inte läsa på internet, för tyvärr är det mer skit än nyttigheter. Jag har vadat igenom mycket av det där, och det enda som händer är att man blir deprimerad utan att få veta särskilt mycket nytt om sin egen situation.

    Av vad du berättar är jag tämligen säker att för dig handlar det bara om att finna den rätta dosen, så blir det bra. Synd att läkarna sjabblade så mycket, för det här är en sjukdom som är enkel att hantera. Och vanlig – börja fråga runt lite bland +35–40 så kommer du få se …

    SvaraRadera
  2. Tack Malinka för ett så uttömmande svar! Ser du har ett par bloggar, du har inte skrivit om dina problem där någonstans? Vad har du för värden?

    Men det verkar ju inte klokt att man ska gå runt med en inflammation i kroppen hela livet? Så hemskt... jag som är så inne just nu på att leva på ett sätt som verkar anti-inflammatoriskt i kroppen. Men det är klart, om det inte påverkar livet nämnvärt med medicin så... det känns ändå fel.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Nej, jag har inte skrivit så mycket om sköldkörtelproblemen, eftersom de inte har varit mitt stora bekymmer. Det är i alla fall vad läkarna säger, att det inte finns något samband mellan sköldkörteln och det jag känner (surr i kroppen, yrsel och tinnitus), men jag vet inte jag … Och sedan mina problem blommade ut ordentligt (blogginlägg här) har jag inte heller bloggat så mycket öht.

      Jag minns faktiskt inte mina värden och är på landet så jag kan inte kolla min "fusklapp". Min sköldkörtel håller sakta men säker att kajka ur helt, så jag måste öka dosen med jämna mellanrum för att värdena inte ska gå upp igen. Just nu käkar jag 100 mikrogram – det har tagit mig två år att komma upp till den dosen från 25 – och misstänker att det snart är dags att öka till 125.

      Som sagt är jag långt ifrån någon expert, men jag har aldrig hört om behandling av själva inflammationen utan man försöker bara ersätta hormonerna med levaxin.

      Radera
  3. TSH tester räcker inte att ta, jag hade dem normala men har ända brist på sköldkörtelhormon. Det syntes bara på T4 mina väldigt låga värden och T3 var ännu normalt. Men jag har nu fått medicin och jag tror att jag är mot rätt håll. Jag har en underbar privatläkare, Karin munsterhjelm som undersöker sköldkörtelhormonen extra mycket. Vanliga läkare förstår ingenting, min syster som också har sköldkörtelproblem, fick för hög dos av sin medicin av en vanlig läkare och blev helt borta, vem som helst borde veta att man inte kan ge 50 mg av någon medicin till att börja med. Kroppen måste bli van!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det låter härligt med en bra läkare. Synd att det ska vara så svårt :/

      Radera
  4. "Varför högt TSH = låg ämnesomsättning och inte tvärtom, får gärna någon förklara."
    TSH är alltså det hormon som stimulerar sköldkörteln (Thyroid Stimulating Hormone), vilket innebär att om du har underfunktion i sköldkörteln bombas det på med mer stimulerande hormon för att få upp värdena och vipselivops så har man högt TSH. Det är därför T3 och T4 kan vara relativt normala men TSH högt.

    Trist med inkompetent vård iaf. Man måste vara väldigt frisk och stark för att klara av att vara sjuk. Lycka till :)

    SvaraRadera
    Svar
    1. Aha, nu gick det upp ett ljus. Visste inte ens om dessa T3 och T4...

      Radera
  5. Tack fina Elbe för att du delar med dig av din historia. Jag tänkte ge dig min med risk för att fylla kommentarsfältet med en halv (eller varför inte hel?) roman.

    Mina problem började för ungefär fem år sedan. Jag blev deppig och gick upp i vikt. Jag hade en tonårsdepression när jag var 16 och tänkte att det var den som börjat blomma upp igen. Angående vikten konstaterade jag mest att "jaha, dags att se över matintaget. Kalori in - kalori ut". Jag började äta mindre, och mindre och gick faktiskt ner till en lite väl smal version av mig själv. Jag mådde dock inget vidare under tiden...

    För tre år sedan ville vi bli gravida och jag tog ut min p-stav. Under tiden jag haft den (drygt 1,5 år) var jag helt blödningsfri. Problemet var dock att mensen fortsatte att lysa med sin frånvaro även när jag tagit ut staven. Det blev det första jag sökte för. Jag fick en hormondos som skulle skrämma igång systemet igen. Det enda som hände var att jag var tjurig i en veckas tid. Nästa steg var att ta blodprover, bland annat sköldkörtelproverna TSH och T4. Helt normalt sa läkaren som ringde för att meddela. Jag fick helt enkelt säga till när vi ville ha barn så skulle de skicka en remiss för provrör. Under tiden borde jag börja äta p-piller för att minska risken för cancer (!!?). Jag blev helt ställd. Nu mådde jag så pass dåligt mentalt att det inte var läge att skaffa barn men det är ju inte riktigt det man vill höra.

    När jag smält detta någon vecka hade jag tusen följdfrågor och bad att få en telefontid med läkaren jag träffat när jag först sökte mig till kvinnokliniken. Två månader fick jag vänta på detta telefonsamtal (visserligen i jultid, men ändå) Denna läkaren ville ta om sköldkörtelproverna för T4 var lite lågt. Jag började läsa på och poletten trillde ner. Detta var ju vad jag led av! Symptom efter symptom kunde bockas av. Till min "glädje" var T3 strax utanför referens vid nya provtagningen (man vill ju hitta ett fel liksom) men enligt läkaren så lite att det borde vara obetydligt. Jag kunde ju dock uppsöka vårdcentralen för vidare utredning om jag inte mådde bra. Och det gjorde jag verkligen inte. Jag åt som en myra, sprang så mycket jag orkade och plågades av matdemonen på axeln. Allt för att behålla vikten. Jag var besatt och odiagnostiserat ätstörd.

    fortsättning följer i nästa inlägg...

    SvaraRadera
  6. .... fortsättning
    Sagt och gjort. Jag ringde vårdcentralen och träffade en hemsk läkare som konstaterade att var det något fel på mig hade jag överproduktion, för TSH var på den nedre delen av referensskalan (TSH 1,2 T4 9,4 och T3 3,2 om någon är intresserad av provresultat)Jag gick därifrån visserligen med löfte om några fler prover men med mina symptom bortförklarade att jag kanske hade det lite stressigt på jobbet ändå?

    Jag höll på att gå sönder. Jag visste att min sköldkörtel inte jobbade som den skulle. Allt stämde in på hypothyreos, min kroppstemperatur, vilopuls, nedstämdhet, ångestattacker och viktuppgång. Å ena sidan var det så skönt att inse vad det var, att jag inte bara inbillade mig men å andra sidan, hur skulle jag få hjälp?

    Jag googlade och hittade en privat läkare som specialiserat sig på sköldkörtelproblematik. Som av en händelse hade jag stött på denne i jobbet i andra sammanhang och kunde ringa och be om hjälp. Läkaren var av den gamla skolan och den första som faktiskt undersökte mig. Hon konstaterade att jag hade myxödem över hela kroppen (jag trodde att jag bara var lite fläskig trots väldigt låg vikt), att yttersta delen av mina ögonbryn saknades, att min puls var som en elitidrottares (vid det laget fanns det inte på kartan att orka motionera, jag hade fullt upp med att orka leva). Jag fick hur som helst äntligen hjälp i form av både Levaxin och Liothyronin (Lio är det aktiva hormonet, dvs T3. Ibland kan övergången mellan T4 och T3 bråka. Många mår bättre av att äta Lio i kombination med Levaxin *tipsar*)

    Vid det här laget hade mina prover kommer till vårdcentralen också. Det tog säkert 1,5 månad på grund av att jag tillhör världens minsta vårdcentral som bara bemannas av hyrläkare. Proverna var heeeeelt normala förstås men eftersom jag nu var så orolig och ifrågasättande kunde jag få en remiss till endokrinologen på universitetssjukhuset i länet. Ja tack!

    Väl där var de inte överlyckliga att jag raggat medicin utanför landstinget men lät mig fortsätta äta den. Jag fick också en remiss till magnetröntgen av hypofysen (Det är den som skickar ut TSH för att säga åt sköldkörteln att jobba).

    Jag gjorde magnetröntgen för nu två år sedan. Resultatet: en förändring stor som en mandel på hypofysen som är stor som en ärta. De ringde (och bara att delge detta över telefon kan jag ju ifrågasätta..) och berättade detta och sa att jag fick vänta till efter sommaren för att ett specialistteam då skulle titta på bilderna och besluta vad som skulle göras. Det blev en lång och ångestfylld sommar.

    ..fortsättning följer..

    SvaraRadera

  7. fortsättning...

    I oktober 2011 opererades förändringen som visade sig vara en cysta bort. Sjukskrivningen som följde blev lång. Jag fick aldrig träffa någon för att få mitt tillstånd förklarat, vad operationen skulle innebära och vad jag kunde förvänta mig efteråt och det tärde på mitt redan sköra jag. En vecka innan operationen kraschade jag totalt. Mannen ringde in mina föräldrar och tillsammans tvingade de in oss för att träffa både endokrin och neurokirurgen som fick berätta vad som skulle hända. Det hade varit så enkelt och besparat mig så mycket lidande om de gjort det från början istället.

    Något positivt dock. Två månader efter operationen hoppade min ägglossning igång och nu skriver jag så att fingrarna nästan blöder för att hinna skriva klart innan min 5 månader gamla dotter vaknar igen. Efter graviditeten har jag också kunnat sänka min Levaxindos (från 200 microgram till 125, förutom 5 microgram Liothyronin) och läkarna (endokrinmottagningen) har goda förhoppningar om att jag ska kunna bli medicinfri så småningom. Jag har dock valt att trappa ner långsamt. Jag ska förhoppningsvis leva i 50 år till så jag har ingen brådska att bli av med medicinen. Det är viktigare för mig att inte märka av nedtrappningen.

    Det jag har kvar att jobba med är matmonstret. Att känna att man svälter sig för att hålla vikten gör inte underverk för ett från början halvstört förhållande till mat och min kropp men jag är på god väg. När jag insåg att det inte är hållbart att äta så lite som jag gjorde och försökte äta normalt (läs: egentligen betydligt mindre än vad jag borde enligt både formler och sunt förnuft) gick jag upp från 51 till 60 kg. Det gjorde ont. Det gav ångest. Och jag KUNDE inte gå ner i vikt igen. Nu däremot väger jag 55 kg och är faktiskt ganska nöjd. Dåliga dagar är jag kontrollerande och känner mig tjock och bra dagar beundrar jag mina muskler. Jag strävar efter fler bra än dåliga dagar. Min dotter ska ha en mamma som tränar för att vara stark, inte size zero. Min dotter ska ha en mamma som äter med njutning. Inte allt alltid, men alltid utan ångest. Jag är inte där än, men jag ska dit.

    Jag känner igen mig så väl i att slåss mot läkarna. Att få dem att fråga hur jag mår, inte rabbla referensvärden. På tal om referensvärden också... Enligt nya rön ska TSH inte var över 2.0, men referenslistorna från labben är inte uppdaterade! Ditt TSH är alltså för högt.. Nu vet jag inte hur illa du mår men mitt tips är att samla ihop en arsenal av anhöriga. När det är som värst orkar man bara slåss mot sjukdomen, inte mot läkarkåren dessutom. Jag var 26 år och fick ta med både mamma och man till doktorn. Stå på dig och kräv hjälp, eller låt dina nära stå på sig åt dig. Att ställa in doser tar tid så mår du inte bra är mitt tips att inte vänta in att din doktor är färdigsemestrad.

    Nu är mitt lilla hjärta vaket igen men har du funderingar, vill bolla något ellr bara spy galla över läkarkåren får du gärna mina kontaktuppgifter! Säg till i så fall.

    Stor kram,
    R

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej! Åh, tack för din berättelse den var superintressant. Vad hemskt du haft det :( Du kan gärna skicka ett mail till smaljeansen@gmail.com, would love to pick your brain. Kram :)

      Radera
  8. Ja det är samma fast jag har hållit på längre och mer turer i vården. Inte heller har jag orkat med att sätta mig i det hela. Och det är mycket som inte känns logiskt. Alls. Kan inte låta bli lite och fundera på om det är pga det i majoritet drabbar kvinnor och besvären inte är "akuta"...

    SvaraRadera
  9. Läs gärna boken "Stopping Inflammation" av Nancy Appleton, finns på amazon eller adlibris och är väldigt bra! Här va den: http://www.adlibris.com/se/product.aspx?isbn=0757001483

    SvaraRadera
  10. Nu är jag inte på något sätt expert på sköldkörtelproblem, men jag tänker precis som du verkar vara inne på att det borde kunna gå att hjälpa åtminstone att äta på ett sätt som motverkar inflammation (samt undvika sånt som ger inflammation) i kroppen, om man nu har ett problem som beror på inflammerad sköldkörtel. Det jag upplever med sjukvården är att man mest jobbar med symtombehandling, inte så mycket med att bota ORSAKEN till symtomen. Det är väldigt tråkigt tycker jag, och man ska bära med sig att läkarutbildningen inte innehåller särskilt mycket om kost, och det som lärs ut är delvis förlegade sanningar. Däremot kan de såklart mycket om sjukdomar och mediciner och ibland är ju medicin såklart nödvändigt.

    Du kan säkert själv det mesta om kost och inflammationer, men för säkerhets skull några tips ;) Högt blodsocker triggar inflammation, så en lågkolhydratkost av något slag är alltid positivt för att minska inflammation. Hur mycket kh man tål är såklart individuellt, du som tränar fixar säkert rotfrukter, bär och frukt. Gluten och mejeriprodukter kan också trigga inflammation, så klokt att undvika/minska det. Viktigt att ha en bra balans mellan Omega3 och Omega6, generellt har vi ett stort överskott på Omega6 i förhållande till Omega3, jag hade tagit Omega3-kapslar om jag var du. Kan också vara klokt att äta mer fisk och mindre griskött, fet fisk är rik på Omega3 och griskött innehåller mycket Omega6. Annat antiinflammatoriskt är kokosolja, ingefära och gurkmeja. Kokosolja kan man steka i, ha i smoothies osv. Ingefära och gurkmeja kan man såklart krydda med men kan vara svårt att få i sig tillräckligt på det sättet, båda finns i kapselform på hälsokosten. Min man har sedan många år problem med värk i ryggen och han har blivit markant bättre sen han började med kapslar av ingefära och gurkmeja - så häftigt att se! Kan såklart bero på andra saker, men ser ett tydligt samband sen han började, så det borde tyda på att inflammationen minskat.

    Lycka till, och fortsätt fundera i de banor du gör kring vad som är naturligt osv! Ibland måste man söka andra vägar än sjukvården och jag tror att "sanningen" finns nånstans mitt emellan den moderna läkekonsten och allt det där andra som anses "flummigt".

    Kram!

    /Tove

    SvaraRadera
  11. Hej kände igen mig i din känsla. Man måste verkligen stå på sig. Jag lär mig vartefter... Aa det är tråkigt med den här sköldkörtelsjukdomen. Hate it. Kram

    SvaraRadera
  12. Intressant! Även jag googlar på högt tsh. Jag är snart 50 och sökte för värk i leder och fick veta att jag hade för högt tsh-värde. När jag läser symptom känner jag mig så irriterad. Jag hade också en förlossningsdepression för många år sedan, har kämpat med trötthet, uthållighet och koncentration, har trott att jag har ADD. Men nu förstår jag att jag kanske har haft problem med sköldkörteln. Blir lite deppig över att jag har haft så många depressioner och ingen har misstänkt något. :( Lycka till med ditt, jag hoppas att jag får ordning på mitt. Ylva

    SvaraRadera